Ročně se narodí předčasně v ČR cca 8,3% dětí. Sám předčasný porod je velkým traumatem pro rodiče a většinou si rodiče nesou určitý problém v mysli (postraumatický syndrom) měsíce či léta. Neonatologická akutní péče je v ČR velmi dobře systémově zajištěna. Co je zajištěno minimálně, je péče o rodiče. Téměř chybí krizová intervence po předčasném porodu, chybí péče v průběhu pobytu dítěte na JIPech a intermediárních centrech (děti jsou často hospitalizované 80-100 dní), chybí možnosti hospitalizace matek s dětmi - chybí lůžka pro matky a tak se velmi narušuje vazba mezi matkou a dítětem, selhává kojení. Rodiče mají minimální podporu okolí i po propuštění dítěte, protože o komplexní polymorbiditě nezralých dětí chybí povědomí. Velmi často se zásadně naruší rodinné vztahy, rodiny se častěji rozpadají…. Výchova a péče o původně velmi nezralé, nebo nemocné novorozeně je velmi náročná časově, finančně i psychicky.
Nedostatky se snaží v rovině doprovázení rodičů suplovat podpůrná rodičovská organizace Nedoklubko (www.nedoklubko.cz). Nedoklubko je členem mezinárodní sítě, která podporuje rodiny nedonošených dětí. Léta zajišťuje tvorbu, tisk a distribuci edukačních a podporujících materiálů pro rodiče, vzdělávací a informativní programy, možnost vzájemného kontaktu a vzájemné pomoci rodičů, výrobu povzbuzujících dárků, setkávání a také větší informovanost veřejnosti (i veřejnosti zdravotnické). Organizátoři jsou schopné matky dětí původně nezralých, pracují dobrovolně, stejně jako stovky ostatních maminek v rámci celé ČR. Zajištění vzdělávacích akcí je v rovině sponzorských darů.
Projekty: Mámy pro mámy, Nejste v tom sami, Pohádky pro kulíšky, edukační a diskusní stránky pro rodiče, putovní výstava „děti do dlaně“, setkání „kulíšků“ (původně velmi nezralých dětí), Ceny „Purpurové srdce, udílené v rámci „Prematurity day“ - celosvětového dne nedonošených dětí…..
Lucie Žáčková, Nedoklubko
www.nedoklubko.cz