foto: www.napo.cz/NAPO
Česká republika se může pochlubit strukturou velmi dobře fungujících pacientských organizací. Existuje jich u nás víc než sto, od drobných dobrovolnických uskupení po velké etablované organizace působící i na mezinárodní úrovni.
Aby se jejich roztříštěný hlas sjednotil, a i ty menší získaly přístup do nejvyšších pater politiky a managementu zdravotní oblasti, vznikla letos Národní asociace pacientských organizací (NAPO).
Proč potřebují české pacientské organizace být slyšet?
Jsou oporou nejen samotným pacientům, ale díky jedinečné pacientské zkušenosti jsou i partnerem lékařům, zdravotním pojišťovnám a výrobcům léčivých přípravků i zdravotnických prostředků. Právě pacientské organizace poskytnou podporu, odbornou radu a vlastní prožitou zkušenost člověku, který vyjde z ordinace lékaře, v ruce papír s diagnózou a v hlavě strach a zmatek. Ve chvíli, kdy práce lékaře končí, nastupuje pacientská organizace, která pacienta naučí žít s jeho novým zdravotním stavem. Některé pacientské organizace pracují přímo po boku lékařů v nemocnicích – na onkologických odděleních, popáleninových centrech apod.
Pacientské organizace ale nepracují jen s lidmi, kteří si už vyslechli diagnózu. Řada v nich vykonává velmi významnou edukační činnost v oblasti prevence, na kterou lékaři při každodenním provozu v ordinacích a nemocnicích zkrátka nemají čas. Sami onkologové například přiznávají, že v praxi pocítili důsledky toho, že skončila činnost zavedená organizace Mamma Help na pomoc ženám s rakovinou prsu a s poradnami v osmi městech.
Některé organizace mají i vyšší ambice – chtějí se zapojovat do připomínkování legislativy. Vloni například organizace zapojené do přípravného výboru NAPO přispěly k prosazení novely zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění. Ne vždy však mají pacientské organizace dostatečné personální a časové kapacity na to, aby se jejich zástupci mohli účastnit jednání a seznamovat se s návrhy zákonů. Právě s tím má nyní pomoct NAPO.
Spolek na prosazování kolektivních zájmů pacientů
NAPO založilo jedenáct pacientských organizací, které spolupracovaly již od začátku roku 2021. Oficiálně jako zapsaný spolek NAPO existuje od ledna 2022 a jeho řady od té doby rozšířilo dalších 11 členských organizací, devět dalších se přidá v září. Spolek tak postupně získává mandát reprezentovat český pacientský segment a prosazovat kolektivní zájmy pacientů napříč diagnózami. Úzce spolupracuje s Pacientskou radou jako poradním orgánem ministra zdravotnictví. NAPO se zaměřuje na vyjednávání a ovlivňování rozhodnutí, která mají dopad na pacienty.
Mezi pět priorit, s nimiž NAPO vstoupilo do prvního roku své existence, patří elektronizace zdravotnictví, standardy zdravotní péče, dostupnost zdravotní a následné péče, prevence vzniku onemocnění a rozvoj pacientských organizací. Do poslední kategorie patří zejména umožnění profesionalizace pacientských organizací zavedením udržitelného systému jejich financování z veřejných rozpočtů.
Z kuchyně se to už dělat nedá
Pacientské organizace ve většině případů odvádějí vysoce kvalifikovanou práci, avšak musí každý rok bojovat o přežití žádostmi o granty, pořádáním benefičních eventů a vyhledáváním fundraisingových příležitostí s nejistým výsledkem. Jejich pracovníci a pracovnice mají většinou svá občanská zaměstnání a práci pro pacienty odvádějí ve volném čase. Mnohdy se jedná o rodiče, kteří aktivity pacientské organizace kombinují s náročnou péčí o dítě s chronickým onemocněním nebo postižením.
NAPO proto usiluje o zavedení systémového financování pacientských organizací z veřejných rozpočtů, jak tomu je v řadě evropských zemí. V tuto chvíli má v rukou připravený návrh, jak by takový systém mohl vypadat včetně částky, kterou by pacientské organizace na svůj provoz mohly dostávat. Návrh podpořili členové NAPO i všechny nečlenské pacientské organizace, které se diskuze na toto téma účastnily.
Mezinárodní konference o zapojování pacientských organizací
NAPO se již chopilo několika dalších témat, která propojují pacientské organizace. Jedná se například o rozvoj digitální medicíny – NAPO ve spolupráci s 1. lékařskou fakultou UK představilo desetibodovou strategii z pohledu pacientů. Zabývá se také možnostmi distančního výdeje léků na recept nebo tzv. „právem být zapomenut“ pro pacienty v remisi při sjednávání životního pojištění nebo hypoték.
V neposlední řadě usiluje o zapojování pacientských organizací do rozhodovacích procesů ve zdravotnictví. Na toto téma pořádá 8. září mezinárodní konferenci v rámci českého předsednictví v Radě EU. Program konference najdete na webu www.silapacientu.cz/konference, kde se v případě zájmu můžete přihlásit k online účasti.
Text: Redakce/NAPO
www.silapacientu.cz
