foto: www.migrena-help.cz/Migréna-help logo
Odborný seminář, na kterém se diskutovalo o výzvách, kterým čelí pacienti s migrénou v České republice a v Evropě, včera uspořádala pacientská organizace Migréna-help společně s European Migraine & Headache Alliance (EMHA).
Cílem semináře bylo představit data ze studií o dostupnosti léčby migrény pro pacienty v Česku a v Evropě a vytvořit platformu pro dialog mezi odborníky, pacienty a klíčovými politiky s cílem nastínit opatření, která by pacientům umožnila přístup k včasné a účinné léčbě migrény. Mezi stěžejní témata diskuse patřily ekonomické a sociální dopady onemocnění na život pacientů, důsledky migrény pro společnost jako takovou a překážky, které ztěžují přístup pacientů s migrénou k inovativní léčbě. Seminář se uskutečnil v edukačním a business centru Sněmovní 7.
"Každý třetí pacient s migrénou v České republice čeká na přístup k léčbě migrény více než tři roky," poznamenala Rýza Blažejovská, zakladatelka a předsedkyně spolku Migréna-help a dodala: “Rovněž se ukázalo, že čtvrtina pacientů s migrénou nedostane adekvátní léčbu dokonce více než pět let od diagnózy onemocnění. Tato prodlení hluboce ovlivňují životy lidí s migrénou a vedou k tomu, že tito lidé žijí roky s invalidizujícími bolestmi, často ztrácejí zaměstnání, partnery a osobní život." Předseda senátního výboru pro zdravotnictví MUDr. Roman Kraus, pod jehož záštitou se seminář konal, dodal: "Velmi mne těší, že se problematice bolestí hlavy a migrény věnuje větší pozornost. Věřím, že dnešní diskuse povede k potřebným změnám a zlepšení dostupnosti léčby pro všechny migrénou postižené pacienty."
K tématu se prostřednictvím zdravice vyjádřila také poslankyně Evropského parlamentu, Martina Dlabajová: “Moc si vážím pacientské organizace Migréna-Help, že se do této problematiky tolik zapojuje. Oceňuji její snahu o šíření osvěty a destigmatizaci migrény a jsem moc ráda, že se díky tomu postupně posouváme dopředu. Dopředu se ale nepochybně posouváme i díky tomu, že se stále více mluví o potřebě včasné diagnostiky migrény, která je klíčová pro její úspěšnou léčbu. Také proto, že se o této nemoci mluví nahlas, funguje v Evropském parlamentu pracovní skupina, která se jí zabývá a poukazuje na ni například na zdravotních výborech.”
Jedním z problémů, se kterým se pacienti v České republice potýkají, je nedostatečná dostupnost center léčby bolesti hlavy. Přitom 44 % lidí s migrénou žije s tímto onemocněním déle jak 20 let. Kvůli nedostatečnému počtu ordinací specialistů, kteří se zabývají bolestmi hlavy, dlouhým čekacím lhůtám a stigmatizaci nemoci je navíc pro osoby s migrénou problematické získat přístup k inovativním léčebným postupům vyvinutým specificky na prevenci migrény.
"Pacienti s migrénou musí doslova prožít roky v čekárně u lékaře, zatímco jim nemoc ruinuje běžný život a omezuje i ty nejběžnější denní činnosti, jako je řízení auta nebo vaření," uvedla k situaci v Evropě Elena Ruiz de la Torre, výkonná ředitelka European Migraine & Headache Alliance (EMHA), a zdůraznila: "Měla by být přijata řada opatření, aby se zvýšila dostupnost lékařské péče poskytované lidem s migrénou a minimalizovaly se negativní důsledky, které má toto onemocnění na život lidí s migrénou."
Během diskuse, která se uskutečnila po prezentaci studií o dostupnosti léčby migrény pro pacienty v ČR a v Evropě, její účastníci definovali klíčové priority, jež mají zajistit lepší dostupnost inovativní a účinné léčby pro pacienty s migrénou v České republice a umožnit jim tak žít plnohodnotný a spokojený život. Zároveň identifikovali konkrétní opatření ke zlepšení informovanosti pacientů o možnostech léčby a zkrácení čekací doby na určení diagnózy.
---------------------------------------------------
Migréna-help je česká pacientská organizace, jejímž cílem je přispět k větší informovanosti, odolnosti a samostatnosti lidí s migrénou a napomoci pochopení jejich potřeb ze strany společnosti.
European Migraine & Headache Alliance (EMHA) je nezisková zastřešující organizace, která sdružuje více než 33 pacientských sdružení pro migrénu, clusterovou bolest hlavy, neuralgie trigeminu a další onemocnění bolesti hlavy v celé Evropě.
www.migrena-help.cz