foto: nedoklubko.cz/MUDr. Daniela Marková
Paní doktorka Marková vede v Praze na dětské klinice při VFN Centrum komplexní péče pro děti s perinatální zátěží, které pečuje (nejen) o předčasně narozené děti v prvních letech jejich života. Proč se na začátku své profesní kariéry rozhodla věnovat se předčasně narozeným dětem? Co ji vedlo k založení velkého komplexního centra?
Proč je důležité sledovat vývoj dětí, které na svět přišly dřívě, než měly? Co na své práci vnímá jako nejtěžší a má z předčasně narozených dětí radost? O tom všem jsme si s paní doktorkou povídaly. VELMI jí děkujeme za čas, který nám věnovala.
Paní doktorko, jaká byla vaše cesta k předčasně narozeným dětem?
Byla to maminka mého manžela (Hana Marková, známá neonatoložka v Ostrově nad Ohří), díky které jsem se mohla s předčasně narozenými dětmi poprvé setkat již během studií. Vedla neonatologické oddělení ostrovské nemocnice poté, kdy musela z politických důvodů po roce 1968 opustit nemocnici v Karlových Varech, kde rodina mého manžela žila. Bydleli jsme s manželem v Praze, ale vždy jsem se těšila na cesty do ostrovské nemocnice, kde jsem s tchyní strávila nemálo nočních služeb nad dětmi v inkubátorech.
To jste ve své tchyni měla velký vzor! Je to velmi zajímavé – slyšet o minulosti v oboru neonatologie...
Vybudovala v té době výjimečné oddělení – šlo o první oddělení v Československu umožňující tzv. rooming-in, tedy pobyt matky a novorozence v těsné blízkosti, a mimo jiné například zavedla účast otců při porodu.
Určitě svými snahami a realizacemi nových postupů přispěla k humanizaci kolemporodní a postnatální péče. Byla v té době velmi pokroková. V 70. létech to nebyly lehké časy, a tak se nezřídka setkala s odmítavým postojem jak z pohledu politického, tak někdy bohužel i medicínského. Snažila se prosadit pro dyádu matka-dítě (především pro děti narozené předčasně) medicínsky i lidsky ten nejlepší možný vstup do života, jakkoliv byl na počátku předčasným porodem komplikovaný.
Napadá mne: byla to taková průkopnice vývojové péče, že?
Nepochybně ano. Tento přístup samozřejmě vyžadoval větší zaujetí a celkové profesní i osobní nasazení všech, kdo se na této péči podílel. Dnes je řada tehdy pokrokových přístupů samozřejmou součástí péče o matku a dítě.
Věděla jste již v té době, že se vydáte stejným směrem?
Tehdy jsem ještě vůbec netušila, že se postupně péče o předčasně narozené děti stane hlavní náplní mé práce.
A jaká tedy byla ta cesta od velkého vzoru v podobě tchyně lékařky, až po rozhodnutí, že se právě neonatologie stane vaší profesí?
Nebyla úplně jednoduchá. Nejprve jsem prošla na dětské klinice (dnes KDDL) všemi odděleními. Po první atestaci jsem se dostala na oddělení nedonošených dětí, kde jsem strávila, včetně působení na oddělení intenzivní péče, celkem pět let.
Práce na oddělení intenzivní péče, to musí být velmi náročné...
Nikdy jsem nebyla dostatečně technicky vybavená, takže jsem věděla, že v oblasti intenzivní medicíny se nemohu optimálně uplatnit. Brala jsem to však za nesmírně důležitý odrazový můstek pro mé další zaměření, které jsem viděla v následné dlouhodobé péči o děti, jejichž start do života byl komplikován, ať už byly narozené v termínu nebo dříve.
Již tehdy jste hodně přemýšlela nad dalším osudem svých malých pacientů. Jak to tedy s vaší profesní cestou bylo dál, paní doktorko?
Na intenzivní medicíně jsem postrádala zpětnou vazbu. Zajímal mne především osud dětí po jejich propuštění domů. I když dodnes obdivuji rozvíjející se technický pokrok na jednotkách intenzivní péče, je to v časové ose, kterou cítím vzhledem k celému životu člověka, jenom období „startu“.
...ale jsou to právě oddělení intenzivní péče, která v první linii zachraňují životy našich předčasně narozených dětí…
Samozřejmě. Kdyby nebylo toho obrovského úsilí, které kolegové na těchto odděleních vynakládají, aby zachránili děti často na hranici životaschopnosti nebo jejichž onemocnění je v řadě případů hraničně slučitelné se životem, nebyla by následná péče vůbec potřeba.
Přesto i já – jako laik bez zdravotnického vzdělání – cítím, že i pro lékaře neonatologie je sledování jejich pacientů důležité. Domnívám se správně?
Následná péče dává do jisté míry zpětnou vazbu neonatologům o efektu léčby a celkovém přístupu, jaký se dítěti na počátku dostal. Samozřejmě je potřeba vzít v úvahu i celou řadu dalších faktorů, které se na dalším vývoji dítěte podílí. Je to nejenom jeho vlastní vnitřní potenciál se s obtížemi vyrovnat, ale též řada zevních faktorů, které mohou vývoj pozitivně nebo negativně ovlivnit.
Jak jste s „dohledem“ nad původně předčasně narozenými dětmi tehdy začínala?
Zpočátku jsem měla dvakrát týdně rizikovou poradnu pro děti, které sledování po propuštění ještě potřebovaly. Po druhé atestaci z pediatrie jsem si doplňovala znalosti o tzv. vývojovou neurologii, kterou jsem viděla jako nejpotřebnější obor v dalším sledování těchto dětí.
Tedy jste se přiblížila k dalšímu lékařskému oboru.
Měla jsem možnost nahlédnout, jak vyšetřují velikáni, jako byli prof. Prechtl, Vojta i Francouzka Amiel Tison. Velkou pomocí pro mne byly kurzy vývojové neurologie pořádané v rámci doškolování dr. Zezulákovou. Čerpám z nich dodnes.
Byl bližší vhled do neurologie dostačující pro vaši práci?
Postupně jsem začala chápat, že problematika původně nezralých dětí není pouze v posuzování jejich psychomotorického vývoje, ale v komplexním pohledu na jejich obtíže, což jsem cítila zejména u případů dětí extrémně nezralých. Čím dříve se dítě narodilo, tím více se jeho obtíže vycházející z nezralosti všech systémů prolínaly a vzájemně ovlivňovaly. Vytržení jednoho problému z celkového kontextu obtíží dítěte bylo často velmi zavádějící a indikovalo nevhodné terapeutické přístupy.
Cítila jste, že je třeba se na tyto děti dívat skutečně celkově.
Postupně jsem s tímto pohledem na nedonošené děti rozšiřovala počet ambulantních hodin, ve kterých jsem se jim věnovala, až se tato péče stala mým převažujícím zaměřením.
Tak se stalo, že jste v roce 2010 stála u zrodu Centra komplexní péče pro děti s perinatální zátěží, mezi maminkami hovorově nazývaným rizikovka, které tehdy díky vám vzniklo při VFN v Praze. Co vás k vytvoření tohoto centra vedlo?
Pocit potřebnosti centra, které by se staralo o předčasně narozené děti, vycházel ze skutečnosti, že s jejich postupným vývojem se děti začaly vracet do mé „rizikovky“ a přicházely s obtížemi, které se u nich do dvou let věku neobjevily. Podle výsledků řady mezinárodních studií i mých vlastních zkušeností bylo zcela zřejmé, že bude potřeba tyto děti sledovat i po řadu dalších let. Bylo jasné, že budou potřebovat péči velmi diferencovanou, daleko více extenzivní než intenzivní, jako tomu bylo na začátku jejich života, ale ve své podstatě medicínsky, lidsky a nakonec i ekonomicky a celospolečensky o nic méně důležitou.
Jak tehdy celá následná péče o děti, které přišly na svět dříve, než měly, vypadala?
Při perinatologických nebo někdy intermediárních centrech existovaly poradny, které se snažily dle svých personálních a ekonomických možností těmto dětem péči poskytovat. Ale žádné takové komplexní centrum tehdy neexistovalo.
Vybudovat takové velké a opravdu komplexní centrum muselo být velmi finančně nákladné. Jak jste řešila tuto stránku věci?
Využila jsem možnost požádat o velký grant v rámci „Norských fondů“, který umožňoval finanční prostředky použít i na stavbu, nikoliv jen na přístrojové vybavení, metodiky a vyškolení personálu. Po dvou letech intenzivní práce na přípravě projektu jsem se svou žádostí o finanční podporu v roce 2009 (s pomocí Ing. Holmanové z Oddělení evropských grantů VFN a dalších tří nezdravotnických členů přípravného týmu) uspěla. Následující dva roky byl grant realizován, resp. probíhala jeho implementace.
Byl konečný proces výstavby centra hodně složitý? A kdy bylo centrum otevřeno?
Museli jsme projít nekonečným počtem jednání, výběrových řízení, oprav, změn a reorganizací, než byl projekt skutečně realizován. Konečně 4. dubna 2011 bylo centrum slavnostně otevřeno.
Kolik dětí vaším centrem od jeho založení prošlo?
Od té doby prošly naším centrem více než dva a půl tisíce dětí.
Podíváte-li se zpětně: dokážete říci, co bylo na vybudování Centra komplexní péče to nejtěžší?
Nejtěžším úkolem tzv. implementace bylo dát dohromady tým odborníků různých specializací, kteří se měli na dlouhodobé péči podílet. Tým odborníků, které se mi nakonec podařilo dát dohromady, vznikal nelehko a dlouho a jisté zápolení přetrvává dodnes. Ale všichni, kdo v centru pracujeme, děláme společně svou práci velmi rádi, s nasazením a entuziasmem, bez kterého by centrum rozhodně dlouhodobě provozovat nešlo.
Inspirovala jste se vytvořením takového centra v zahraničí?
Nepochybně ano. Když jsem v roce 1999 byla na dvouměsíční stáži v Paříži, inspirovala jsem se ve francouzském „Centre de Puériculture de Paris“, které však mělo jednu zásadní odlišnost od centra našeho. Bylo vybudováno při perinatologickém centru, takže mělo sice řadu odborností následné péče, ale postrádalo jednu zásadní věc. Nebylo napojeno na dětskou kliniku, jako je tomu u nás.
Proč je tento fakt – napojení na kliniku – tak důležitý?
Tato návaznost nám umožňuje provádět nejenom preventivní prohlídky, ale zabývat se daleko více i kurativou (běžná léčebná péče, pozn. redakce), zvláště pak v případech, kdy obtíže dítěte vyžadují hospitalizaci. Jestliže se během našeho vyšetření ukáže potřeba dítě hospitalizovat, většinou nebývá problém takovou hospitalizaci zrealizovat. Máme tak možnost zůstat v kontaktu s dítětem a jeho rodiči i během akutních stavů. Dostáváme tak nejlepší zpětnou vazbu o tom, z jakých příčin se tyto děti do nemocnice dostávají a jak jejich nemoc a léčba probíhají. Právě tato možnost kolegům z Paříže velmi chyběla. Konstatovali, že tento moment je nezřídka důvodem, že dítě zůstane ve sledování na jiném pracovišti, kam se pro opakování různých obtíží vrací, a jeho „medicínský osud“ jim už zůstává neznámý. Považovali můj úmysl vybudovat centrum nikoliv při neonatologii, ale při pediatrické klinice z organizačního pohledu i zpětné vazby za daleko výhodnější.
Jak jsou na tom jiné země s následnou péčí o předčasně narozené děti?
Co se týká dlouhodobého sledování, určitě existuje i v dalších vyspělých zemích světa, v závislosti na celé řadě faktorů (personálních i ekonomických). Především v posledních letech se jeví následný tzv. „follow up“ jako nedílná součást neonatologické péče.
Víme, že Česká republika patří ke státům s nejmenší úmrtností novorozenců na světě…
Patříme mezi státy s nejnižší mortalitou na světě… Současná pozornost specialistů se však více upíná především k pojmu „morbidita“, což je dlouhodobá kvalita života těchto dětí. A právě v dlouhodobě poskytované péči těmto dětem s cílem minimalizovat jejich případné následné obtíže máme rozhodně ještě veliké rezervy.
Paní doktorko, co znamená ona „perinatální zátěž“ v názvu vašeho centra? Vašimi pacienty nejsou pouze děti, které přišly na svět dříve, než měly?
Pojem „perinatální zátěž“ představuje zátěž pro dítě ať již z důvodu onemocnění matky, nebo dítěte samotného (např. těžké infekce, krvácení do mozku, nedostatek kyslíku apod.), která vznikla před, v době porodu nebo krátce po něm a která se může na jeho vývoji negativně odrazit. Zátěž může být podle charakteru několika typů. Pouze přechodná, která spontánně vymizí, nebo dlouhodobá, ale bohužel nezřídka i trvalá. Má rovněž různý stupeň závažnosti od lehkého až po těžce invalidizující.
Můžete nějak jednoduše říci, co přesně práce lékařů v CKP obnáší? Proč jste tu? Co je vaším hlavním úkolem?
Práce všech našich specialistů spočívá v co nejčasnější diagnostice odchylky od normálního vývoje. Druhým krokem je indikace toho nejlepšího terapeutického postupu. Týká se to nejenom léčebného medikamentózního přístupu, ale i přístupu rehabilitačního, ergoterapeutického, logopedického atd.
Kromě ordinací pediatrických, jaké další ordinace v CKP máte, paní doktorko?
Kromě pediatrů se na společné péči podílejí neurologové, psychologové, psychiatři, fyzioterapeuti, ergoterapeuti, logopedi. Z dalších odborností, se kterými spolupracujeme v rámci kliniky, se jedná o pneumologii, endokrinologii, hematologii, nefrologii, gastroenterologii. Velmi důležité je ale např. i nutriční poradenství.
S jakými dalšími odborníky centrum spolupracuje?
V rámci VFN je to např. oftalmologie, foniatrie, ORL. Dále je to i řada extramurálních (mimo budovu kliniky) specialistů, jejichž odborností KDDL ani VFN nedisponuje, jako např. neurochirurgie, dětská chirurgie, ortopedie, centrum pro léčbu hemangiomu apod.
Do kolika let předčasně narozené děti zůstávají ve vaší péči, paní doktorko?
Kritéria dlouhodobého sledování jsou zatím dána do dvou let věku, kdy se provádí tzv. celorepublikový audit, který hodnotí nejzávažnější formu případného postižení těchto dětí. A právě zásadním problémem v současné době je skutečnost, že většina dětí již takto závažná postižení naštěstí nemá, ale postupně s nároky na jejich vývoj se objevují problémy méně hendikepujícího charakteru, ale často neméně závažné a s dopadem na celou rodinu.
O jaké poruchy se jedná?
Jsou to především neurovývojové odchylky, specifické kognitivní poruchy, různé projevy a formy psychopatologie – úzkostné stavy, deprese. Obecně lze říci, že došlo k posunu projevů obtíží u těchto dětí s věkem i typem postižené oblasti.
Děti bývají z vaší poradny tedy propuštěny zhruba v době, kdy přestáváme brát v potaz věk korigovaný a vystačíme si pouze s údajem věku kalendářního?
V podstatě to takhle lze říci, i když právě tato skutečnost věkově závislého nedostatečného sledování nezralých dětí mne vedla k tomu, že centrum vzniklo. Bohužel někdy na první pohled zdravé, motoricky velmi živé a aktivní dítě (dle rodičů často „všetečné“) ještě neznamená, že se vyhne až následně se rozvíjejícím obtížím.
V čem je z hlediska lékaře pediatra péče o předčasně narozené děti během prvních let jejich života odlišná od péče o dítě narozené v termínu? Jsou nějaká specifika, která se projevují napříč populací těchto dětí?
Specifika této péče jsou nezaměnitelná. Vycházejí vždy z nezralosti, zjednodušeně by se dalo říci „nepřipravenosti na život“ všech systémů. Čím nezralejší je dítě při narození, resp. čím nižší gestační týden a hmotnost při porodu, tím větší riziko obtíží vyvstává, nejenom po porodu, ale i následně během vývoje.
Co děti, které se rodí pouze lehce nedonošené?
V poslední době se ukazuje, že nejenom těžce nebo extrémně nezralé děti mohou mít potíže. Začíná být zřejmé, že i děti narozené ve 34.–36. gestačním týdnu mohou v budoucnu zápolit s celou řadou obtíží, zvláště pak jsou-li podceněny. Jednoznačnou chybou je, že na tyto děti již většinou není k dlouhodobému sledování kapacita.
Co vás motivuje při takto náročném povolání?
Musím říci, že mám vždycky radost z jakéhokoliv i malého pokroku dítěte, který během jeho vývoje uvidím. Drží mne to při práci, která je často velmi náročná nejenom z pohledu vlastní medicíny, ale i z důvodu určitého psychického vypětí, kterému se po letech neubráníte. Je to práce, kterou při potřebné empatii nenecháte za sebou za dveřmi kliniky, ale často si ji nesete s sebou domů. Prožíváte i těžké situace rodičů těchto dětí, a především matek, které jsou většinou pro zdárný vývoj svých dětí schopny ze sebe obětovat cokoliv.
Vaše práce se zdá být skutečně velmi psychicky náročná.
I my někdy potřebujeme vzpruhu a myslím, že i určitá psychologická supervize pro pracovníky pečující dlouhodobě o chronicky nemocné děti by měla být součástí komplexní péče. Z těchto důvodů bylo pro nás všechny nesmírnou oporou a vzpruhou zahájení činnosti Centra provázení v rámci KDDL. Máme možnost posílat tam ke konzultaci rodiče dětí, kteří už sami tíhu dlouhodobé péče nebo celoživotního hendikepu svého dítěte nemohou sami unést. Přesto musím říci, že řada maminek s postiženým dítětem je obdivuhodná.
Děti, které byly miminky, když vaše CKP začínalo, jsou už školáci – jak se jim, můžeme-li to říci obecně, dnes daří?
Rozhodně to nejde říci paušálně. Některé děti opravdu obtíže nemají vůbec, některé mají jenom malé, objevující se nekonstantně třeba jenom při zátěži fyzické nebo psychické. Jiné ale zápasí s vážnými obtížemi trvale.
S jistotou lze říci, že díky velkým pokrokům jak v diagnostickém, tak terapeutickém přístupu k těmto dětem, které měly složitý start do života, ubývá těch těžkých postižení. Velká část předčasně narozených dětí nemusí mít v budoucnu obtíže žádné, nebo jenom minimální. Ale především je třeba zdůraznit, že při správně načasovaném a vhodném přístupu lze řadu obtíží buď úplně eliminovat, nebo určitě alespoň zmírnit tak, aby se tyto děti mohly co nejlépe zařadit mezi své vrstevníky.
Jaké jsou naopak nejsmutnější momenty, které jako lékaři v CKP zažíváte?
To jsou příběhy, kdy jde o dítě s těžkým celoživotním hendikepem, které se bez trvalé pomoci rodiny i asistenta neobejde. Napadá mne zkušenost z nedávné doby – velmi mne potěšilo, když jsem viděla ve tváři těžce postiženého pětiletého chlapečka radost z kontaktu s jeho novým přítelem – asistenčním psem. A obdivovala jsem hlavně jeho maminku, která toho úsměvu byla po všem obrovském vypětí a trápení schopna taky...
Když k vám maminka s miminkem přichází poprvé – po propuštění z porodnice – víte již, po tolika letech, jak se dítěti povede? Poznáte, zda dožene své vrstevníky rychle, nebo mu to bude trvat déle? Nebo vás v tomto směru stále dokáže něco překvapit?
Je pravdou, že někdy jsem překvapena, že dítě, v jehož pozitivní vývoj jsem ani nedoufala, se nakonec nevyvíjí tak špatně, jak bych předpokládala. Naopak někdy je mi zcela nejasné, proč se nějaký patologický nález projevil, i když se původně ona „perinatální zátěž“ nezdála nijak závažná. Bohužel jsou i případy, kdy velmi rychle odhadnete, že vývoj bude opravdu velmi opožděn. To jsou dost těžké chvíle, ale ani těm se nevyhnete...
Není-li dítě narozeno v Praze u Apolináře, nestane se pak vaším pacientem. Děti z jiných porodnic, při kterých nejsou centra následné péče, jsou v péči běžných pediatrů. Takový pediatr má jistě také zkušenosti s předčasně narozenými dětmi, byť ne výhradně – většina jeho pacientů budou děti donošené. Lze říci, co by měl „běžný pediatr“ udělat navíc u svých předčasně narozených pacientů?
Obecně lze říci, že ani jeden protichůdný přístup (rodičovský i ze strany pečujícího lékaře), který se pohybuje na opačných pólech posuzování dané problematiky, není dobrý. Přehnané vyšetřování, stejně jako nadměrná ochrana těchto dětí před jakýmkoliv vlivem z okolí a přirozeného prostředí, není vhodné. Na druhou stranu není možné bagatelizovat obtíže, které trvají a mohou se rozvinout do problému daleko většího, nejsou-li včas řešeny.
Já sama nemám hezkou zkušenost s pediatrem. Pan doktor chtěl mou dceru očkovat ve 39. gestačním týdnu – s argumentem, že je již 9 týdnů na světě…
Myslím, že skutečnost předčasného porodu by pediatr neměl brát nikdy na lehkou váhu, přestože řada dětí se může vyvíjet zcela bez obtíží. Určitě se během své praxe nemusel s touto problematikou dostatečně setkat, aby ji sám řešil. Ale vždycky se najde možnost konzultací, které pomohou situaci zdárně vyřešit.
Jak to tedy lékaři mohou řešit? Kde se mohou poradit, kam se obrátit?
S řadou praktiků jsme s kolegyněmi v telefonickém kontaktu a obtíže společně probereme a následně domluvíme optimální postup, ať už v rámci jejich praxe, v našem centru, na klinice nebo na jiném pracovišti s většími zkušenostmi. Prakticky v každém kraji nějaká poradna nebo pracoviště zabývající se těmito otázkami existuje. Další variantou je, že pediatr odešle dítě rovnou ke specialistovi. Ale nejpodstatnější je vidět obtíže dítěte jako provázaný komplex, jehož jednotlivé projevy spolu většinou úzce souvisí. A sledovat je, jak jsem již zmínila, v jejich vývoji.
Tohle je možná úkol spíše pro rodiče, je to tak?
Určitě. Pozorování rodičů hraje velmi zásadní roli. Jsou to většinou maminky, které své dítě znají nejlépe a přijdou s nějakou pochybností o jeho vývoji. Tyto informace jsou pro nás nesmírně důležité a je třeba je vždycky brát v úvahu.
Paní doktorko, vy momentálně dokončujete práce na publikaci pro odborníky, která bude obsahovat kompletní informace o následné péči o předčasně narozené děti. Povězte nám, jako laikům, co vše bude obsahovat?
Kniha bude nakonec opravdu obsáhlá. Bude se zabývat problematikou předčasně narozených dětí od početí, až po jejich dospívání. Obsažen bude pohled gynekologa i neonatologa. Popíše podmínky propuštění do domácí péče, specifika různého stupně zralosti a např. i dopad bolesti z perinatálního období. Bude obsahovat vybrané kapitoly jednotlivých specialistů, kteří se na komplexní péči podílejí. Současně poskytne informaci psychologa, logopeda, fyzioterapeuta. Významná bude kapitola věnovaná obtížím z oblastí psychopatologie, dříve tzv. lehké mozkové dysfunkce, dnes ADHD syndromu (syndrom hyperaktivity a poruchy pozornosti), a také poruchám autistického spektra. Praktikovi podá i přehled o adresách organizací, které poskytují potřebnou pomoc rodinám, stejně jako informace o psychosociální podpoře v případě hendikepu dítěte...
S kolika odborníky a z jakých oborů jste na knize spolupracovala?
Na knize spolupracovala řada autorů různých specializací. Přesný finální počet zatím nevím, ale rozhodně to bude více než 40 specialistů.
Proč jste se rozhodla tuto knihu napsat, paní doktorko?
Důvod byl jednoduchý. Podobná kniha není v naší literatuře k dispozici. Nelze vyloučit, že narůstající počet těchto dětí a jejich specifická problematika si do budoucna vyžádají i vznik nového pediatrického podoboru. Jistě by to bylo velkým přínosem pro dlouhodobý přístup, který nepochybně potřebují.
Je něco, co byste chtěla vzkázat rodičům, kteří právě teď chodí za svým miminkem na některé z oddělení neonatologie a bojí se budoucnosti, toho, co bude?
Nerada bych, aby to znělo pateticky, ale myslím si, že opravdu není nic víc než: víra, naděje a láska.
Autorka: Mgr. Petra Kašparová
Foto: nedoklubko.cz
Chcete podpořit Nedoklubko? Můžete: 1171717/0100