Koalice pro zdraví slouží pacientským organizacím, jejichž členy sdružuje společný osud a diagnóza. Jejich sdílení umožní porovnat a vyměnit si zkušenosti, pomůcky, kontakty, pokrýt oblast, kam zdravotnictví nedosáhne. A samozřejmě výkon lékařů a sester ovlivnit a kontrolovat. Celá tato oblast nemůže být černobílá. Jednotlivé příběhy a případy jsou vnímané subjektivně, leckdy na obou stranách konstatujeme nespravedlnost, chybu, omyl. Aby těch bylo ce nejméně, o to se snaží předsedkyně koalice Jana Petrenko.
Mají pacientské organizace smysl, neměl by se jich zastávat a o jejich práva pečovat stát a jwho instituce?
Pacientské organizace mají smysl, podle mého názoru jsou součástí zdravotnictví a patří i do legislativy. O to se snažím několik let a doufám, že se to teď konečně povede, protože když nejsou zakotvenyzákonnou úpravou ve zdravotnictví, tak prakticky neexistují. Ale do určitého objemu suplují státní správu i resort. Je to proto, že žádný lékař nemá dost času a žádná pojišťovna dost peněz, aby zaplatila to, co chronický pacient potřebuje - vysvětlování diagnózy, zjistit, jak žít s konkrétní diagnózou, chápat ji, a to všechno od někoho, kdo mu pomáhá. Nemůžeme čekat od doktora, že toto všechno ovládá. Doktor udělá diagnózu podle toho, co vidí. Podle specializace ví, jak se to léčí. Pacienti znají tuto diagnózu z první ruky, prožívají to onemocnění, vzájemně si sdělují zkušenosti a pomáhají pochopit, jakým způsobem se s tím vyrovnat a jak s tím žít. Tohle doktor pochopit nemůže, protože to nezná až tak důvěrně.
Pokud spolupracujete s ministerstvem a státními, nebo veřejnými institucemi, respektují vás?
Já jsem překvapená, jak moc! (smích). To je velice potěšující zpráva. Já se především snažím rozumět tomu, do čeho mluvím. Tedy si to musím ověřit, pochopit, musím vědět, o čem to je. A pak se ptám, jak by to mohlo být. V tom je asi rozdíl mezi mnou a některými zástupci pacientských organizací. A také v tom, že já mluvím o všeobecných věcech, společných pacientským organizacím, a nemluvím za specifickou diagnózu. Samozřejmě, když mě pacientská organizace deleguje a dá mi relevantní informace, mluvím i za ně. Pak dostanou zpětnou vazbu.
Poskytujete nějaký servis nebo pomoc jednotlivým skupinám pacientů, soustředěných kolem konkrétní diagnózy?
Určitě ano. Povedlo se mi například přesvědčit ředitele VZP Zdeňka Kabátka, že je důležité zřídit pacientskou radu VZP. Kdysi jsme založili pacientskou radu ministra, každý měl k tomu trošku jiný přístup, víceméně velice pozitivní. Snad jen ministr Heger neměl nikdy zájem svolat pacientskou radu a spolupracovat. Snažili jsme se o to, aby ministerstvo nebo VZP věděli, jaké problémy vidí pacient a jednotlivé pacientské skupiny právě v té konkrétní sféře pojištění nebo zdravotní péče. Musím říct, že pacientská rada VZP funguje výborně, že se tam od stolu hned řeší předložené věci.
Jaké?
Například pacientská organizace si stěžovala, že mají dvě odbornosti, ale jenom jedna má právo jim předepisovat léky. Musí chodit od Petra k Pavlovi a zpátky zase pro recept. Tak se rozšířilo preskripční omezení na léky a mohly je předepisovat obě odbornosti. A to je jenom jeden z příkladů. My to koordinujeme - já pošlu organizacím oznámení o tom, že bude pacientská rada v určitém termínu, aby poslali podněty, pozveme jejich zástupce, který vysvětlí, v čem vidí oni ten problém. Podněty předáme na VZP, aby se mohli připravit a už předpokládat určité řešení. Kdyby se jednotlivá pacientská organizace snažila hledat nějakého příslušného referenta na VZP, tak by chodili od dveří ke dveřím a nikde by se nedozvonili. Takhle s náměstkem Petrem Hoňkem připravíme program, pokud je organizace mimopražská a její zástupce se nemůže dostavit, tak mě požádá, abych je zastupovala. Na webu pak máme zápisy z pacientské rady, kromě toho, že ho všichni dostanou písemně.
To mluvíte ale o organizacích jako právnických osobách. Může se na vás obrátit jednotlivec, běžný pacient, který má nějaký subjektivní pocit třeba poškození při péči v nemocnici a hledá konzultaci nebo právní pomoc?
Nedávno jsem dostala stížnost od pacienta, budeme ji projednávat na ministerstvu. Jednotliví pacienti se na mě obracejí, samozřejmě ne vždy jsou spokojeni. Ale ne vždy jsou v právu.
Jak konkrétně působíte třeba v nemocnicích z hlediska kultivace dialogu zdravotník-pacient, máte nějaká kritéria a možnosi, jak komunikaci v NZZ ovlivnit?
Přímo ovlivnit ne. Výsledkem mé práce je, že v nemocnicích dbají na práva pacientů a informace o nich jsou všude dostupné. Pacient má právo na informace, a naše úsilí změnilo vztah poskytovatele péče vůči poskytovaným.
Které subejkty s vámi spolupracují z odborné lékařské a zdravotnické obce - ČLK, ČLS JEP, organizace sester, fyzioterapeutů a podobně?
Purkyňka samozřejmě, dokonce máme v boardu pana profesora Štěpána Svačinu. Pacientské organizace většinou mají dobré vztahy s lékaři, s odbornými společnostmi, protože většina setkání by neměla smysl, kdyby tam nepozvali odborníky. A ti osvícení lékaři již pochopili, že v podstatě jde o vzájemné vyměňování informací, které prospějí doktorovi v ordinaci i nemocnici. V prostředí, které je pro pacienta velice stresující. Když přijde odborník do pacientské organizace, tak se dozví spoustu poznatků, o kterých předtím ani neslyšel. Najednou sedí v uvolněné atmosféře, kde se diskutuje, a pacienti si vzpomenou na věci, které by je ani nenapadlo říct lékaři v ambulanci. Tady se to vykládá, rozebírá, je to pozitivní přínos jak pro doktory, tak pro pacienty. já věřím spolupráci s odbornými společnostmi, chodím na kongresy sester, na schůze, kde s nimi komunikujeme.
Pomáhá vám ČLK?
Myslím, že ČLK je v podstatě odborová organizace. Takže jsou tady dvě. Akce Děkujeme, odcházíme!, s černou sanitkou, to bylo vyhrožování pacientům, ať se jim to líbí nebo ne, je to prostě fakt. Když jsme dělali v parlamentu seminář, kam jsem pozvala také pana doktora Engla, dost si vyslechl od pacientských organizací. V pacientských organizacích jsou chroničtí pacienti, závislí na kontinuální péči, a když vyhrožovala komora a odbory děkujem odcházíme, tak jsem si myslela, že se ty organizace leknou, že co bude s jejich péčí. Byla jsem překvapená, jak tvrdě podporovaly to, aby jim ministr Heger neustoupil. To mě překvapilo, myslela bych si, že budou mít strach k a tedy budu chtít, aby jim Heger dal cokoli, jenom aby status quo pokračoval, a oni ne. A je fakt, že péče tady je na mnohem vyšší úrovni než kdekoliv jinde. To si mnoho lidí v této zemi neuvědomuje. Je skutečně ve srovnání velice dobrá, můžete to slyšet od pacientských organizací, které mají zkušenosti a styky s podobnými ze zahraničí, takže vědí, jak to jinde chodí. Jak jsem viděla například v Británii, v jakých podmínkách a jakým způsobem vlastně medici a absolventi lékařské fakulty začínají, nebo v USA, tak tady je to ještě moc fajn.
Spolupracujete s nemocničními ombudsmany? Jaký je váš názor na jejich úlohu a význam?
Nespolupracujeme, neměla jsem příležitost s nimi přijít do styku. Já ten titul ombudsman nemám ráda. V nemocnicích by měl být nějaký prostředník, který může řešit problémy mezi pacienty a personálem. Někoho potřebujete. Většinou z toho, co já jsem slyšela a zjistila, tak jsou to víceméně problémy komunikační. Ale záleží na přístupu k pacientům. Můžete mít nemocnici, kde je jedno oddělení, tam vám pacienti budou chválit do nebe, jaké je všechno fantastické a vzápětí si budou stěžovat ve vedlejších dveřích. Záleží na primáři, jaký má přístup. Protože ti mladí doktoři, kteří přijdou, tak kopírují chování jeho i personálu. Když přijdou ze školy, můžou mít úplně jiný přístup, a brzy se začnou chovat stejně. Ale nemyslím, že by to byla epidemie. Já jsem jednou mluvila na nějaké konferenci lékařů o tom, že pacient je na nich totálně závislý, navíc mu je špatně, trpí, takže je možná nevrlý, není až tak přívětivý, jak by chtěl být, a že je to třeba nutno brát v potaz. Na to jeden lékař tam poznamenal: A když jsou na nás pacienti sprostí, kam máme jít? Já jsem řekla: Do koalice, ke mně. Já netvrdím, že pacienti dělají všechno dobře a druhá strana je špatná. Je to o jednotlivcích a o přístupu.
A jak tohle sdělujete lékařům a pacientům?
Na konferencích, na schůzích, donedávna jsme tady mívali Otevřené dveře (monotématické dny OD), kdy chodily pacientské organizace. Vždycky jsme pozvali někoho například z pojišťoven, VZP nebo z MPSV. Byla diskuse, kterou jsme dávali na web. Později sem ale zpravidla přišla spousta doktorů něco si vyříkat s Julínkem a pacienti se nedostali ke slovu. Tak jsme to začali dělat jen pro pozvané. Ale diskutujeme s poacientskými organizacemi, ty organizace mě zvou na svá setkání a schůzky, kde jim výstupy s těch setkání tlumočím.
Co byl váš nejzajímavější případ, osud nebo situace?
Jeden si vybavím, není nejdramatičtější, ale pro mě potvrzující, že moje práce má smysl. Jednou na kategorizační komisi se pan Vondrýska od hemofiliků, sám už těžce nemocný, zvedl, s velikými potížemi. Bylo to v době, kdy sem přicházely biologické léky, ale drahé. Vědělo se o tom a spekulovalo o náhradě, a pan Vondrýska, kterému bylo asi tak pětačtyřicet, se obrátil na docenta Němečka a řekl: Pane docente, já vím, že nemáte peníze pro všechny, ale prosím vás dejte to aspoň dětem!
A ty děti to dostaly. Byli jsme všichni z toho hodně zaražení, protože jeho projev byl nesobecký, nebouchl do stolu a neříkal: My jsme pacienti, my to chceme, protože nám to může pomoct a já to chci první. Ne. Dejte to dětem, řekl. To byl moment, kdy jsem si říkala, ano, tohle má smysl.
Autor: Jan Hovorka
Koalice pro zdraví, o. p. s.
byla oficiálně založena 2. června 2004 jako obecně prospěšná organizace. Jsme volné sdružení organizací a jednotlivců se společným cílem:
" ZLEPŠENÍ ZDRAVOTNÍ PÉČE V ČR "
Chceme vytvořit platformu pro pozitivní dialog mezi jednotlivci i skupinami, hledání řešení jejich problémů a pomoc při jejich realizaci. Koalice pro zdraví – servisní služba organizacím.
Jsme členy:
Pacientská rada ministra zdravotnictví
Etická komise ministerstva zdravotnictví
Národní rada na obezitu
Pacientska rada VZP
Pracovní skupiny:
na transplantační program,
vzácná onemocnění,
bezpečnost pacientů a kvalita péče
dohodovacího řízení MZ CR na výkony a kódy,
pro pacienty při OECD
poradní sbor ECDC ve Stockholmu
Kontakt:
Koalice pro zdraví
5. května 65
Praha 4
140 21
tel.: 261 174 079
mail: info@koaliceprozdravi.cz
Koalice pro zdraví pomáhá určit diagnózu společnosti
Koalice pro zdraví slouží pacientským organizacím, jejichž členy sdružuje společný osud a diagnóza. Jejich sdílení umožní porovnat a vyměnit si zkušenosti, pomůcky, kontakty, pokrýt oblast, kam zdravotnictví nedosáhne. A samozřejmě výkon lékařů a sester ovlivnit a kontrolovat. Celá tato oblast nemůže být černobílá. Jednotlivé příběhy a případy jsou vnímané subjektivně, leckdy na obou stranách konstatujeme nespravedlnost, chybu, omyl. Aby těch bylo ce nejméně, o to se snaží předsedkyně koalice Jana Petrenko.
Mají pacientské organizace smysl, neměl by se jich zastávat a o jejich práva pečovat stát a jwho instituce?
Pacientské organizace mají smysl, podle mého názoru jsou součástí zdravotnictví a patří i do legislativy. O to se snažím několik let a doufám, že se to teď konečně povede, protože když nejsou zakotvenyzákonnou úpravou ve zdravotnictví, tak prakticky neexistují. Ale do určitého objemu suplují státní správu i resort. Je to proto, že žádný lékař nemá dost času a žádná pojišťovna dost peněz, aby zaplatila to, co chronický pacient potřebuje - vysvětlování diagnózy, zjistit, jak žít s konkrétní diagnózou, chápat ji, a to všechno od někoho, kdo mu pomáhá. Nemůžeme čekat od doktora, že toto všechno ovládá. Doktor udělá diagnózu podle toho, co vidí. Podle specializace ví, jak se to léčí. Pacienti znají tuto diagnózu z první ruky, prožívají to onemocnění, vzájemně si sdělují zkušenosti a pomáhají pochopit, jakým způsobem se s tím vyrovnat a jak s tím žít. Tohle doktor pochopit nemůže, protože to nezná až tak důvěrně.
Pokud spolupracujete s ministerstvem a státními, nebo veřejnými institucemi, respektují vás?
Já jsem překvapená, jak moc! (smích). To je velice potěšující zpráva. Já se především snažím rozumět tomu, do čeho mluvím. Tedy si to musím ověřit, pochopit, musím vědět, o čem to je. A pak se ptám, jak by to mohlo být. V tom je asi rozdíl mezi mnou a některými zástupci pacientských organizací. A také v tom, že já mluvím o všeobecných věcech, společných pacientským organizacím, a nemluvím za specifickou diagnózu. Samozřejmě, když mě pacientská organizace deleguje a dá mi relevantní informace, mluvím i za ně. Pak dostanou zpětnou vazbu.
Poskytujete nějaký servis nebo pomoc jednotlivým skupinám pacientů, soustředěných kolem konkrétní diagnózy?
Určitě ano. Povedlo se mi například přesvědčit ředitele VZP Zdeňka Kabátka, že je důležité zřídit pacientskou radu VZP. Kdysi jsme založili pacientskou radu ministra, každý měl k tomu trošku jiný přístup, víceméně velice pozitivní. Snad jen ministr Heger neměl nikdy zájem svolat pacientskou radu a spolupracovat. Snažili jsme se o to, aby ministerstvo nebo VZP věděli, jaké problémy vidí pacient a jednotlivé pacientské skupiny právě v té konkrétní sféře pojištění nebo zdravotní péče. Musím říct, že pacientská rada VZP funguje výborně, že se tam od stolu hned řeší předložené věci.
Jaké?
Například pacientská organizace si stěžovala, že mají dvě odbornosti, ale jenom jedna má právo jim předepisovat léky. Musí chodit od Petra k Pavlovi a zpátky zase pro recept. Tak se rozšířilo preskripční omezení na léky a mohly je předepisovat obě odbornosti. A to je jenom jeden z příkladů. My to koordinujeme - já pošlu organizacím oznámení o tom, že bude pacientská rada v určitém termínu, aby poslali podněty, pozveme jejich zástupce, který vysvětlí, v čem vidí oni ten problém. Podněty předáme na VZP, aby se mohli připravit a už předpokládat určité řešení. Kdyby se jednotlivá pacientská organizace snažila hledat nějakého příslušného referenta na VZP, tak by chodili od dveří ke dveřím a nikde by se nedozvonili. Takhle s náměstkem Petrem Hoňkem připravíme program, pokud je organizace mimopražská a její zástupce se nemůže dostavit, tak mě požádá, abych je zastupovala. Na webu pak máme zápisy z pacientské rady, kromě toho, že ho všichni dostanou písemně.
To mluvíte ale o organizacích jako právnických osobách. Může se na vás obrátit jednotlivec, běžný pacient, který má nějaký subjektivní pocit třeba poškození při péči v nemocnici a hledá konzultaci nebo právní pomoc?
Nedávno jsem dostala stížnost od pacienta, budeme ji projednávat na ministerstvu. Jednotliví pacienti se na mě obracejí, samozřejmě ne vždy jsou spokojeni. Ale ne vždy jsou v právu.
Jak konkrétně působíte třeba v nemocnicích z hlediska kultivace dialogu zdravotník-pacient, máte nějaká kritéria a možnosi, jak komunikaci v NZZ ovlivnit?
Přímo ovlivnit ne. Výsledkem mé práce je, že v nemocnicích dbají na práva pacientů a informace o nich jsou všude dostupné. Pacient má právo na informace, a naše úsilí změnilo vztah poskytovatele péče vůči poskytovaným.
Které subejkty s vámi spolupracují z odborné lékařské a zdravotnické obce - ČLK, ČLS JEP, organizace sester, fyzioterapeutů a podobně?
Purkyňka samozřejmě, dokonce máme v boardu pana profesora Štěpána Svačinu. Pacientské organizace většinou mají dobré vztahy s lékaři, s odbornými společnostmi, protože většina setkání by neměla smysl, kdyby tam nepozvali odborníky. A ti osvícení lékaři již pochopili, že v podstatě jde o vzájemné vyměňování informací, které prospějí doktorovi v ordinaci i nemocnici. V prostředí, které je pro pacienta velice stresující. Když přijde odborník do pacientské organizace, tak se dozví spoustu poznatků, o kterých předtím ani neslyšel. Najednou sedí v uvolněné atmosféře, kde se diskutuje, a pacienti si vzpomenou na věci, které by je ani nenapadlo říct lékaři v ambulanci. Tady se to vykládá, rozebírá, je to pozitivní přínos jak pro doktory, tak pro pacienty. já věřím spolupráci s odbornými společnostmi, chodím na kongresy sester, na schůze, kde s nimi komunikujeme.
Pomáhá vám ČLK?
Myslím, že ČLK je v podstatě odborová organizace. Takže jsou tady dvě. Akce Děkujeme, odcházíme!, s černou sanitkou, to bylo vyhrožování pacientům, ať se jim to líbí nebo ne, je to prostě fakt. Když jsme dělali v parlamentu seminář, kam jsem pozvala také pana doktora Engla, dost si vyslechl od pacientských organizací. V pacientských organizacích jsou chroničtí pacienti, závislí na kontinuální péči, a když vyhrožovala komora a odbory děkujem odcházíme, tak jsem si myslela, že se ty organizace leknou, že co bude s jejich péčí. Byla jsem překvapená, jak tvrdě podporovaly to, aby jim ministr Heger neustoupil. To mě překvapilo, myslela bych si, že budou mít strach k a tedy budu chtít, aby jim Heger dal cokoli, jenom aby status quo pokračoval, a oni ne. A je fakt, že péče tady je na mnohem vyšší úrovni než kdekoliv jinde. To si mnoho lidí v této zemi neuvědomuje. Je skutečně ve srovnání velice dobrá, můžete to slyšet od pacientských organizací, které mají zkušenosti a styky s podobnými ze zahraničí, takže vědí, jak to jinde chodí. Jak jsem viděla například v Británii, v jakých podmínkách a jakým způsobem vlastně medici a absolventi lékařské fakulty začínají, nebo v USA, tak tady je to ještě moc fajn.
Spolupracujete s nemocničními ombudsmany? Jaký je váš názor na jejich úlohu a význam?
Nespolupracujeme, neměla jsem příležitost s nimi přijít do styku. Já ten titul ombudsman nemám ráda. V nemocnicích by měl být nějaký prostředník, který může řešit problémy mezi pacienty a personálem. Někoho potřebujete. Většinou z toho, co já jsem slyšela a zjistila, tak jsou to víceméně problémy komunikační. Ale záleží na přístupu k pacientům. Můžete mít nemocnici, kde je jedno oddělení, tam vám pacienti budou chválit do nebe, jaké je všechno fantastické a vzápětí si budou stěžovat ve vedlejších dveřích. Záleží na primáři, jaký má přístup. Protože ti mladí doktoři, kteří přijdou, tak kopírují chování jeho i personálu. Když přijdou ze školy, můžou mít úplně jiný přístup, a brzy se začnou chovat stejně. Ale nemyslím, že by to byla epidemie. Já jsem jednou mluvila na nějaké konferenci lékařů o tom, že pacient je na nich totálně závislý, navíc mu je špatně, trpí, takže je možná nevrlý, není až tak přívětivý, jak by chtěl být, a že je to třeba nutno brát v potaz. Na to jeden lékař tam poznamenal: A když jsou na nás pacienti sprostí, kam máme jít? Já jsem řekla: Do koalice, ke mně. Já netvrdím, že pacienti dělají všechno dobře a druhá strana je špatná. Je to o jednotlivcích a o přístupu.
A jak tohle sdělujete lékařům a pacientům?
Na konferencích, na schůzích, donedávna jsme tady mívali Otevřené dveře (monotématické dny OD), kdy chodily pacientské organizace. Vždycky jsme pozvali někoho například z pojišťoven, VZP nebo z MPSV. Byla diskuse, kterou jsme dávali na web. Později sem ale zpravidla přišla spousta doktorů něco si vyříkat s Julínkem a pacienti se nedostali ke slovu. Tak jsme to začali dělat jen pro pozvané. Ale diskutujeme s poacientskými organizacemi, ty organizace mě zvou na svá setkání a schůzky, kde jim výstupy s těch setkání tlumočím.
Co byl váš nejzajímavější případ, osud nebo situace?
Jeden si vybavím, není nejdramatičtější, ale pro mě potvrzující, že moje práce má smysl. Jednou na kategorizační komisi se pan Vondrýska od hemofiliků, sám už těžce nemocný, zvedl, s velikými potížemi. Bylo to v době, kdy sem přicházely biologické léky, ale drahé. Vědělo se o tom a spekulovalo o náhradě, a pan Vondrýska, kterému bylo asi tak pětačtyřicet, se obrátil na docenta Němečka a řekl: Pane docente, já vím, že nemáte peníze pro všechny, ale prosím vás dejte to aspoň dětem!
A ty děti to dostaly. Byli jsme všichni z toho hodně zaražení, protože jeho projev byl nesobecký, nebouchl do stolu a neříkal: My jsme pacienti, my to chceme, protože nám to může pomoct a já to chci první. Ne. Dejte to dětem, řekl. To byl moment, kdy jsem si říkala, ano, tohle má smysl.
Text: Jan Hovorka
BOX
Koalice pro zdraví, o. p. s.
byla oficiálně založena 2. června 2004 jako obecně prospěšná organizace. Jsme volné sdružení organizací a jednotlivců se společným cílem:
" ZLEPŠENÍ ZDRAVOTNÍ PÉČE V ČR "
Chceme vytvořit platformu pro pozitivní dialog mezi jednotlivci i skupinami, hledání řešení jejich problémů a pomoc při jejich realizaci. Koalice pro zdraví – servisní služba organizacím.
Jsme členy:
Pacientská rada ministra zdravotnictví
Etická komise ministerstva zdravotnictví
Národní rada na obezitu
Pacientska rada VZP
Pracovní skupiny:
na transplantační program,
vzácná onemocnění,
bezpečnost pacientů a kvalita péče
dohodovacího řízení MZ CR na výkony a kódy,
pro pacienty při OECD
poradní sbor ECDC ve Stockholmu
Kontakt:
Koalice pro zdraví
5. května 65
Praha 4
140 21
tel.: 261 174 079
mail: info@koaliceprozdravi.cz