Dětský den, tentokrát s názvem „Zpátky do školy“, uspořádal pro dětské pacienty a jejich kamarády Nadační fond pro protonovou terapii spolu v Protonovém centru v Praze. Tady se léčí onkologická onemocnění moderní šetrnou metodou ozařování.
Dětský den tradičně nabízí dětem pestrý program, letos pod dohledem „učitelů“ byli malí pacienti pasováni na školáky, ti starší změřili své síly v soutěžích dovednosti i školních znalostech.
Nadační fond pořádá podobné akce zejména s ohledem na rodiče, setkávají se tu ti, jejichž děti už léčbou prošly s rodiči, kteří na léčbu svého dítěte v Protonovém centru teprve čekají. A právě pro ně jsou důležité zkušenosti někoho, kdo už léčbu absolvoval, dokáží se lépe připravit na to, co je čeká a jsou klidnější. „Nechceme budovat klasické pacientské skupiny, ale jdeme právě touto cestou neformálních setkání, kdy mohou pacienti nebo v případě dětí jejich rodiče mezi sebou sdílet svoje zkušenosti a samozřejmě v úplně jiné atmosféře i promluvit s lékaři třeba o věcech, na které v ordinaci nebyl čas. Nejvíc se nám podobná setkání osvědčila právě u dětí a pak u mužů s rakovinou prostaty, kteří vítají možnost probrat své „choulostivé téma“ v bezpečném prostředí a promluvit si s pacienty, kteří řeší nebo řešili stejný problém“ vysvětluje ředitelka Nadačního fondu Mirka Čejková.
„Když jsem tu byla poprvé, byla jsem právě já v roli maminky, která moc neví, co ji čeká, dnes jsem zase já spíš zdrojem informací pro ostatní“ souhlasí Jana Phillip, jejíž dcera léčbou v PTC prošla kvůli nádoru na mozku. „Rodiče se zajímají o to, jak dcera snášela chemoterapii, jak dlouho trvalo ozařování, jestli pak byla unavená, jestli se bála, jestli se během léčby měnila nálada nebo její schopnosti“.
To potvrzuje i Mikuláš Roth, jeden z prvních dětských pacientů Protonového centra “Nejvíc všechny zajímá, že jsem vlastně během léčby udělal přijímačky na gymnázium“ směje se dnes už 13 letý student víceletého prestižního gymnázia.
Otázka mentálních schopností a zachování kognitivních funkcí rodiče pochopitelně zajímá, protože právě protonová léčba ve srovnání se standardním fotonovým ozařováním šetří zdravé tkáně a orgány v okolí nádoru a pro většinu dětských pacientů to znamená právě snížení rizika poškození inteligence a tím šanci, žít v budoucnu plnohodnotný a soběstačný život.
„Význam protonové terapie pro pediatrické diagnózy potvrdil i kongres PTCOG, který se konal nedávno v Praze“ zdůrazňuje primář PTC MUDr. Jiří Kubeš, PH.D. „Kolegové z MD Anderson uvedli, že protonovou terapií léčí polovinu všech pediatrických diagnóz s tím, že druhá polovina je buď indikovaná k celotělnímu ozáření nebo k paliativní léčbě. Protonová terapie je světovými onkologickými pracovišti pro pediatrické diagnózy považována za klinický standard“.
Léčbou v Protonovém centru prošlo bez mála 100 dětských pacientů, ze 13ti zemí. Tím nejznámějším byl anglický chlapec Ashya King, jehož rodiče si léčbu chlapce s meduloblastomem doslova vybojovali a jejich příběh dokonce přiměl tehdejšího britského premiéra, postavit se na jejich stranu za právo rodičů zvolit pro své dítě tu nejlepší léčbu.
V České republice je protonová léčba od minulého roku pevně ukotvena v zákoně o úhradě protonové terapie z veřejného zdravotního pojištění i ve vyhlášce Ministerstva Zdravotnictví a smlouvy se špičkovou klinikou – pražským Protonovým centrem - mají dnes uzavřenu všechny zdravotní pojišťovny. Příkladná je spolupráce kliniky s Fakultní nemocnicí Motol, která zajišťuje hospitalizaci dětských pacientů a poskytuje péči i těm, kteří přijíždějí ze zahraničí.
Dětský den v Protonovém centru je tou příjemnější stránkou léčby. Tu děti zvládají dobře a většina z nich může využít všechny atrakce a pochutnat si na připraveném pohoštění. V horkém dni byl už tradičně největší nával u zmrzliny Prima. S dětskými onkologickými pacienty si party užívají i další děti, letos přijaly pozvání například děti z Dětského domova ve Slaném.
„Je úžasné pozorovat, jak si nikdo z nich nepřipouští žádné trable, děti z dětského domova se ptají jaké to je léčit si rakovinu, a naši pacienti se dětsky upřímně ptají na život bez mámy a táty a uvědomují si, že každý má v životě něco, s čím se musí poprat – to je pro mne osobně asi nejsilnější moment“ říká ředitelka NF Mirka Čejková.
I přes dojemné momenty ale letos na celé čáře zvítězil velbloud Šajtan, ten vzbudil zájem dětí i dospělých a kromě svezení na jeho hřbetě dostaly děti i pořádnou porci informací, takže zpátky do školy se vrátí nejen s novými zážitky ale i s novými vědomostmi.