foto: Archiv Soni Markové/Mgr. Soňa Marková
Od roku 2015 působí pod Ministerstvem zdravotnictví. Vlastní historii má každá z nich. Vytvořili ji lidé se stejnou diagnózou, jejich blízcí i odborníci, kteří jim snaží pomáhat. Jednotlivé osudy i jen sledovat je dost náročné.
A jde o desítky tisíc lidí, kteří trpí a jejich naděje mizí. Vedení pacientských organizací se snaží spolupracovat s kompetentními institucemi, které mají v popisu práce pomáhat. Ať je to zdravotní pojišťovna, farmaceutická firma nebo výrobce zdravotních pomůcek. K těm, kteří se snaží pomoc koordinovat a podpořit z pozice ve správní radě Všeobecné zdravotní pojišťovny patří donedávna poslankyně, dnes stínová ministryně zdravotnictví KSČM, Mgr. Soňa Marková:
Jakou vlastně roli mají Pacientské organizace - suplují zdravotnictví, doplňují tam, kde stát neposkytuje dostatečnou péči, jsou účelovou skupinou lidí, společně se bránících osudu?
Jsem přesvědčená o tom, že pacientské organizace mají naprosto nezastupitelnou úlohu. Podávají pomocnou ruku nejen pacientům s konkrétní diagnózou, ale i jejich rodinným příslušníkům. Informují o samotné diagnóze a léčbě. Pomáhají jim vyrovnat se a vůbec žít s nemocí. Spolupracují s lékaři a pomáhají svým členům orientovat se v síti zdravotnických zařízení. Některé pořádají i odborné semináře, společenská setkání, odlehčovací a rekondiční pobyty. Důležité je i jejich působení směrem k většinové společnosti a obhajoba práv svých členů. Vystupují vůči státním institucím, politikům, orgánům státní správy a samosprávy, čímž ovlivňují nejen zákony, ale také podmínky života svých členů a členek.
Víte, kdy vznikly, jak dlouho existují, kdo je vlastně zakládá?
Pacientské organizace jsou specifické a mají různě dlouhou minulost. Většinou ale fungují již desítky let.
MZ ČR má oddělení pro Pacientské organizace a jejich Radu. Existuje nějaká centrální databáze, výroční zprávy a podobně?
MZ obnovilo pacientskou radu jako svůj poradní orgán v roce 2015. Tehdy si jako hlavní cíl kladlo zakotvit pacientské organizace a jejich financování v zákoně tak, aby jejich působení i financování bylo transparentní a kontrolovatelné podobně, jako tomu je ve většině evropských zemí. Doposud se tak ale bohužel nestalo. S pacientskými organizacemi spolupracuje i farmaceutický průmysl. Velké společnosti se přitom řídí přísným etickým kodexem, který vychází z celoevropských pravidel. Všechny darované částky jsou dohledatelné ve veřejně přístupných databázích. Směřují výhradně na osvětové a vzdělávací účely. Přesto občas čelí obviněním z lobbingu. Pacientské organizace jsou pro tyto firmy efektivní způsob, jak získat cenné informace k léčivým přípravkům. Na stránkách ministerstva zdravotnictví lze najít databázi pacientských organizací a další potřebné informace. Svoji pacientskou radu má od roku 2007 i největší zdravotní pojišťovna v ČR VZP a zápisy z jednání jsou přístupné na webových stránkách.
Nedávno vznikl Pacientský hub, místo, kde se mohou scházet a jednat členové pacientských organizací. Je tento prostor využíván?
Hub jako projekt ministerstva zdravotnictví vznikl na konci loňského roku a má poskytovat zázemí pro rozvoj a vzdělávání občanské společnosti ve zdravotnictví.Hlavní náplní je příprava a realizace vzdělávacích programů pro pacientské organizace. Hub se zároveň otevírá i široké veřejnosti pořádáním volnočasových, komunitních a osvětových aktivit s cílem zvýšit zdravotní gramotnost. Spolupracuje s organizací Norsk Revmatikerforbund, jednou z největších norských pacientských organizací, která se zaměřuje na prevenci a boj s revmatickými onemocněními. Vzdělávací programy fungují nyní i v online podobě.
Z jakých zdrojů Pacientské organizace fungují? Mají zaměstnance, platí nájmy a podobně?
To je otázka na jednotlivé pacientské organizace.
V čem spočívá jejich vliv na MZ, VZP a podobné organizace?
Pacientské organizace spolu s odbornými společnostmi ovlivňují rozhodovací procesy ohledně nových léčebných postupů, léčivých přípravků a úhrad zdravotní péče.
Poskytují nějaká vědecká data, mají lékařské odborné konzultanty nebo datovou spolupráci, dávají veřejnost k dispozici poznatky, které získají?
Opět otázka na samotné pacientské organizace, vzhledem k tomu, že jsou různě početné a mají rozdílné podmínky pro svoje fungování.
Změna zákona o neziskových organizacích už před několika lety řešila povinnost převodu na zapsané spolky nebo ústavy. Proč tehdy PO tento posun OZ nereflektovaly,
Nešlo o povinnost, ale možnost. Pacientské organizace pracují na neziskovém dobrovolnickém principu a většinou mají tzv. jiné starosti. Je možné, že to prostě nepovažovaly za tak důležité a potřebné. Nyní ale dochází k tomu, že právnická osoba může změnit svou právní formu jen tehdy, pokud to stanoví zákon. Občanský zákoník a ústavu nebo o.p.s. žádnou možnost změny na spolek nepřipouští. Proto budou muset tyto pacientské organizace nejdříve formálně zaniknout a ustavit se znovu jako spolek. To je otázka několika měsíců a otázkou je, jestli právě tyto organizace budou pokračovat ve své důležité činnosti.
Naznačujete, že o.p.s. převádět na zapsaný spolek bude likvidační. Může Parlament připravit výjimku pro Pacientské organizace nebo jinou pomoc
Faktem je, že 79 % pacientských organizací jsou již spolky a změna, kterou připravuje zákon, se týká asi 14 z více než sta dnes existujících. Některé dosavadní obecně prospěšné společnosti a zapsané ústavy jsou ale unikátní – například Aliance žen s rakovinou prsu, Česká alzheimerovská společnost, Popálky, Česká unie neslyšících, Národní ústav pro autismus nebo Debra, která se věnuje pacientům s nemocí motýlích křídel. Je proto dobře, že v současné době byl předložen i pozměňovací návrh, který dává rok na transformaci. Já osobně bych ale byla ráda, kdyby se tato přechodná doba ještě prodloužila. Jde přece o to, aby činnost těchto organizací ve prospěch pacientů nejen zůstala zachována, ale dále se rozvíjela.
Autor: Jan HOVORKA
Foto: Archiv Soni Markové