Pacienti s hidradenitidou čekají na stanovení diagnózy až sedm let. Pomůže multioborová spolupráce a nové možnosti léčby

Pacienti s hidradenitidou čekají na stanovení diagnózy až sedm let. Pomůže multioborová spolupráce a nové možnosti léčby
foto: www.fnkv.cz/FNKV
19 / 09 / 2023

Závažné kožní onemocnění hidradenitida (Hidradenitis suppurativa) je pro většinu veřejnosti, ale i řadu odborníků zcela neznámé. Přesto jím dle epidemiologických údajů trpí přibližně sto tisíc Čechů.1–4 Ti však na svou diagnózu často čekají až sedm let od objevení prvních příznaků.

O tom, jak zlepšit péči o tyto pacienty, diskutovali v polovině září lékaři na multioborové konferenci Fórum Hidradenitis suppurativa v Praze (dále jen Fórum HS). Novou možnost léčby, která po téměř deseti letech rozšiřuje dosud skromné možnosti léčení tohoto onemocnění, představila profesorka Monika Arenbergerová. K včasné diagnóze má dle vystoupení odborníků pomoci také mezioborová spolupráce a nové doporučené postupy léčby.

Desítka renomovaných odborníků z oblasti dermatologie, chirurgie, gynekologie, urologie i sociální oblasti představila na odborné konferenci HS Fórum cestu, jak zlepšit péči o pacienty s chronickým kožním onemocněním hidradenitida, které se dotýká zejména žen.6 Způsobuje rozsáhlé a obtížně léčitelné rány ve formě bolestivých abscesů nebo bulek, nejčastěji v oblastech zvýšeného kožního tření, jako jsou podpaží, vnitřní strana stehen nebo genitálie. V postižených oblastech kůže časem vznikají i hluboké zánětlivé píštěle. Jedná se o autoimunitní onemocnění, které výrazně snižuje kvalitu života pacientů, a kromě intenzivní farmakologické léčby vyžaduje často také chirurgické ošetření postižených oblastí.

„Pro pacienty s hidradenitidou bylo doposud k dispozici jen málo možností účinné léčby. Proto je registrace nového léčivého přípravku, prvního po deseti letech, zásadním průlomem. Moderní terapie hidradenitidy je využívána dermatology ve vybraných centrech, podobně jako je tomu například u léčby lupénky či atopického ekzému. Spolu s rozvojem multioborové spolupráce a novými doporučenými postupy k léčbě onemocnění si slibujeme výrazný posun v péči o pacienty s hidradenitidou. V současné době má totiž vhodnou léčbu pouze zlomek z nich,“ říká dermatoložka prof. MUDr. Monika Arenbergerová, Ph.D., z FNKV, která převzala záštitu nad odborným fórem.

Aktualizace mezinárodních doporučení pro léčbu

Pro úspěšnou léčbu hidradenitidy je rozhodující její včasné rozpoznání a odeslání pacienta na specializované pracoviště, kterým je v tomto případě některé z vybraných dermatologických center.

K včasné diagnostice má přispět také aktualizace doporučených postupů pro léčbu, kterými se jako člen mezinárodního panelu odborníků zabývá i profesor Vincenzo Bettoli, dermatolog z Ferrarské univerzity v Itálii. Na HS Fóru přiblížil, co bude obsahem nových doporučení: „Guidelines přinesou jednoznačná doporučení pro specializované týmy pečující o pacienty s hidradenitidou – jak efektivně postupovat při volbě a vedení farmakologické léčby, kdy indikovat chirurgické výkony a které chirurgické techniky volit pro konkrétní pacienty. Obsahují také novou klasifikaci hidradenitidy, která pomůže s volbou léčby pro konkrétní pacienty. Finální znění doporučení bude dostupné koncem roku.“

Mezioborová spolupráce a edukace lékařů napříč odbornostmi

Kromě výrazného posunu v možnostech farmakologické léčby pacientů s hidradenitidou slouží HS Fórum jako unikátní příležitost k propojení odborností lékařů, kteří musí na péči o komplikované pacienty spolupracovat. Některá chirurgická pracoviště mají již rozvinutou spolupráci s dermatologií a dokážou se postarat i o obtížné výkony a následnou péči.

 „HS Fórum nám dává jedinečnou možnost vytvořit mezioborové týmy, minimálně na úrovni krajských nemocnic, které budou schopny efektivně spolupracovat při péči o pacienty s hidradenitidou. Ta mimo dermatologie vyžaduje i zapojení chirurgů, kteří mají pro rozpoznání hidradenitidy nejvíce příležitostí, protože se na ně pacienti opakovaně obracejí kvůli podkožním abscesům. Důležité je edukovat ale i další specializace. Vzhledem k výrazné převaze výskytu hidradenitidy u žen ve srovnání s muži jsou to zejména gynekologové, kteří mohou včas rozpoznat hidradenitidu v genitální oblasti a doporučit pacientce dermatologické vyšetření. Zaměřit se chceme i na praktické lékaře, kteří mohou pacienty včas doporučit na specializované dermatologické pracoviště,“ říká další odborník vystupující na HS Fóru, plastický chirurg MUDr. Alica Hokynková, Ph.D., MBA, z Fakultní nemocnice Brno.

Sociální problematika pacientů s hidradenitidou

Pacienti s hidradenitidou jako by pro státní systém sociální podpory neexistovali. K tomuto tématu se na odborném fóru vyjádřila Hana Potměšilová, která se dlouhodobě věnuje podpoře zdravotně znevýhodněných osob v organizaci Revenium: „Onemocnění hidradenitida je pro pacienty extrémně zatěžující, v případě dlouhodobého onemocnění se často ocitnou i v pracovní neschopnosti a sociální izolaci. Přesto pro ně v příslušné prováděcí vyhlášce, podle které se posuzuje míra zdravotního postižení, není žádná kategorie. I proto bychom se po skončení samotného HS Fóra rádi věnovali zlepšení aktuální situace. A to ve spolupráci s Českou dermatovenerologickou společností a s podporou pacientských organizací.“

 

Dott. VINCENZO BETTOLI: "Nemoce kůže ovlivňuje životní styl i genetika"

 

 Dr. Vincenzo Bettoli / www.vincenzobettoli.com

Dr. Vincezo Bettoli je významný italský lékař, dermatolog, venerolog a onkolog. Vystdoval univerzitu v Bologni, specializaci dermatologie a venerologie. Působí v univerzitní nemocnici ve Ferraře. Na onkologickém oddělení je odborným lékařem, přednostou kliniky akné, hidradenitidy a dermatologické chirurgie. Na setkání Fórum HS hovořil o noviniách v oblasti léčby. Požádali jsme o krátký rozhovor pro HOSPITALin.

Kůže či pokožka, to je největší orgán lidského těla. Jakékoli onemocnění se odrazí v mnoha rovinách. Co považujete za nejzávažnější problém? Dědičné projevy, úrazy, onemocnění infekcí s následky, plísně, dermatitidy, nebo špatnou životosprávu a životní styl?

Všechny kožní projevy jsou založeny na genetické predispozici. Životní styl je z obecného hlediska stěžejním aspektem. Všechny ostatní aspekty, zmíněné v otázce, jsou úzce spjaty se životním stylem.

Patří hidradenitida mezi řešitelné potíže?

Ano! Čím mírnější je onemocnění, tím snazší je jeho řešení.

Dermatologická onemocnění často vyvolají i psychické, psychosomatické potíže. Lze je ovlivnit "odděleně", nebo jde o spojení, kdy projevy kožní zesilují ty psychické a opačně?

Hidradenitida může silně ovlivnit psychickou situaci pacientů. Tyto dva aspekty je třeba zvládat společně.

Existuje program sociální podpory pacientů se závažnými projevy nemoci?

V naší nemocnici v Itálii se můžeme v případě potřeby obrátit na odborníky z oblasti psychologie a psychiatrie. Aktivní je strukturovaná služba pro pacienty s HS.

Mají některá onemocnění také projevy chronické bolesti, kdy pracujete s algeziologií?

Ano. Hidradenitida, chronický těžký a difuzní ekzém a psoriáza.

Objevují se některé nové postupy, účinnější náhrada antibiotik, pokročilejší chirurgie, případně plastická?

Ano. V oblasti léčby jsou k dispozici nové molekuly, například biologika. Zkušenosti s tím, jak co nejlépe zvládat antibiotika a chirurgické zákroky, rychle přibývají.

Mohou pomoci bylinky, koupele, tradiční čínská medicína, akupunktura?

Pro použití zmíněných věcí nejsou k dispozici žádné údaje, alespoň pokud je mi známo.

Jaké jsou plody spolupráce s českými odborníky ve vašem oboru?

Fórum HS bylo mou první zkušeností se spoluprací s českými odborníky. Někteří čeští odborníci se pravidelně účastní mezinárodních odborných setkání, kde se diskutuje o nejnovějších doporučeních a postupech pro léčbu hidradenitidy.

(red) 

 

Tagy článku