foto: www.ranapece.cz/Petra Mertlová
Ročně se v Česku narodí okolo 4 000 dětí s vážným postižením. Hned od narození se rodiče těchto dětí mohou obracet na sociální službu rané péče, tak aby získali v náročné životní situaci potřebnou pomoc a podporu.
Zdaleka ne všechny rodiny se ale o této bezplatné službě dozvědí včas, velkým problémem v některých regionech je také dostupnost rané péče. Některé z rodin čekají na první konzultaci s pracovnicí rané péče i několik měsíců.
„Včasné zahájení podpory vývoje dítěte i podpory celé rodiny je přitom zcela zásadní. Právě v období do tří let věku dítěte je neuroplasticita tak výrazná, že umožňuje nejlépe rozvinout kompenzační mechanismy i u dětí, které mají v některé oblasti vývoje vážné obtíže. Neméně důležitá je podpora rodičů v době, kdy se vyrovnávají s postižením dítěte. Profesionální a individuálně cílená podpora posiluje rodinu a stabilizuje její situaci,“ shrnuje Petra Mertlová, vedoucí pražské pobočky Společnosti pro ranou péči, kde se zaměřují na podporu rodin s dětmi se zrakovým či kombinovaným hendikepem. Pracovnice rané péče jezdí za rodinami přímo domů a v bezpečném domácím prostředí ukazují rodičům, jak mohou stimulovat jeho vývoj, jaké hračky a pomůcky využívat, jak upravit domácí prostředí. Poskytnou také sociální poradenství, bezplatně zapůjčí vhodné pomůcky nebo navážou rodinu na další odborníky v regionu.
Raná péče se stará o podporu rozvoje dětí s mnoha diagnózami (foto www.ranapece.cz)
Nejen poskytovat, ale i nabídnout podporu je velmi intimní a citlivá záležitost. Spolupracujete s lékaři, psychology?
Multidisciplinární přístup k péči o děti s postižením je nesmírně důležitý. Pracovnice rané péče proto spolupracují nejen s lékaři a psychology, ale také s dalšími odborníky, jako jsou fyzioterapeuti, logopedi, nutriční poradci… Ne vždy, ale v mnoha případech jsou to právě lékaři, většinou pediatři, neurologové, oftalmologové, kteří rodině doporučí, aby ranou péči kontaktovala. Aktuálně se zaměřujeme také na rozvoj spolupráce s neonatologickými centry, tak aby u dětí s ohroženým vývojem byla podpora vývoje zahájena co nejdříve.
.jpg "Rodina")
Pokud rodiče ví ještě před narozením dítěte, že je čeká nelehká situace, pomáháte jim také? Předpokládat můžeme kromě zrakového deficitu i třeba složitější vývoj řeči a podobně. Lze se na to vůbec připravit?
Rodiče nás obvykle kontaktují ve chvíli, kdy se ukazuje, že vývoj dítěte je ohrožen nebo že dítě bude mít v některé oblasti vážný hendikep. Pro zahájení podpory rané péče ale není nutná jasně stanovená diagnóza. Dojíždíme i za rodinami nejmenších dětí, kdy ještě probíhají četná lékařská vyšetření, ale už je zřejmé, že je potřeba vývoj dítěte stimulovat. Někdy rodiče už s ohledem na průběh těhotenství tuší, že jejich dítě bude mít závažné zdravotní komplikace, ale připravit se na tuto situaci není téměř možné. My jim však můžeme být oporou hned od prvních dnů života dítěte, pracovnice rané péče mohou docházet přímo do porodnice a následně pak zůstat s rodinou v kontaktu i nadále.
Máte odborný lékařský tým, a třeba společné semináře, sdílení zkušeností?
S lékaři spolupracujeme externě. Na pozici poradkyň rané péče přijímáme pracovníky s vysokoškolským vzděláním v oblasti sociální práce či speciální pedagogiky. Ti dále procházejí povinným i nadstandardním vzděláváním tak, aby byla garantována maximální kvalita poskytované služby. Poradkyně rané péče se také účastní pravidelných metodických setkání, supervizí, intervizí, mohou konzultovat konkrétní situace jak s metodičkami, tak s instruktorkami stimulace zraku, které ve Společnosti pro ranou péči máme, nebo s dalšími externími odborníky.
Můžete se obracet třeba na kraje, spolupracovat s krajskými nemocnicemi? Velmi často je důležitá dostupnost péče.
Společnost pro ranou péči působí v 10 krajích České republiky a zde spolupracujeme jak s krajskými samosprávami, tak s nemocnicemi. Právě krajské dotace pokrývají spolu s dotacemi měst a obcí významnou část nákladů na zajištění rané péče, která je financována vícezdrojově. Co se týče dostupnosti rané péče, není situace příliš uspokojivá, je limitována kapacitami pracovišť. Souhrnná kapacita rané péče v České republice aktuálně postačuje na podporu cca 14 % dětí se zdravotním postižením do 7 let, přičemž mezi jednotlivými kraji panují poměrně značné rozdíly. V některých oblastech jsou rodiny dětí s postižením nuceny na službu rané péče čekat až 250 dnů, což je u těch nejmenších dětí opravdu dlouhá doba.
Kdo je pro vás nejdůležitějším partnerem?
Po odborné stránce jsou to především lékaři a další zdravotníci. Pediatři nebo odborní lékaři, kteří sledují dítě v rámci pravidelných prohlídek či vyšetření, mohou rodičům předat informaci o možnosti podpory již v době, kdy ještě není z různých důvodů potvrzena diagnóza dítěte, ale je zřejmé, že jeho vývoj je v některé z oblastí ohrožen. S lékaři spolupracujeme i v multidisciplinárních týmech tak, aby měla podpora dítěte komplexní charakter, aby byla koordinovaná a aby se služby podporující rodinu neduplikovaly. V oblasti zajištění financování rané péče jsou našimi významnými partnery již zmíněné kraje, města a obce, které se podílejí na hrazení cca 60–70 procent nákladů. Zbylou část pokrýváme s podporou nadací, ale také firemních a individuálních dárců. Bez jejich podpory bychom ranou péči pro rodiny nedokázali zajistit, proto i je považujeme za nepostradatelné partnery.
Organizujete společné akce nebo kontakty rodičů, kteří mají podobné problémy? Můžete využít třeba formy pacientské organizace, podporované Ministerstvem zdravotnictví ČR?
Vedle terénních konzultací rané péče, které probíhají přímo v domovech rodin, pořádáme také nejrůznější akce pro rodiny. Setkání klientských rodin zaměřujeme jak oddechově, kdy se sejdeme třeba u táboráku, uspořádáme zahradní slavnost a podobně, tak edukačně – pozveme lektora, odborníka k tématu, které rodiče zajímá, zajistíme hlídání dětí. Pořádáme pro rodiny také víkendové či vícedenní pobyty s bohatým programem, kdy mají rodiče možnost navázat nové kontakty a poznat někoho, kdo řeší podobné problémy a rozumí jejich situaci. Všechna tato setkání rodiny posilují. O pacientských organizacích, které zmiňujete, klientské rodiny informujeme a v konkrétních případech je s nimi propojujeme.
Slova lékařů:
„Děti, které přicházejí na svět brzy nebo se zdravotním postižením, potřebují nejen intenzivní péči bezprostředně po narození, ale také dlouhodobou podporu, která na ni navazuje. V této oblasti si vážím skvělé spolupráce se Společností pro ranou péči, která provází děti s ohroženým vývojem po dobu prvních roků života, odborně je rozvíjí a pomáhá jim minimalizovat důsledky předčasného narození nebo postižení. Mohu se spolehnout, že další osudy mých pacientů jsou u nich v dobrých rukou.“
MUDr. Lumír Kantor, Ph.D., dětský lékař a senátor
„Přínos rané péče je pro pacienta a jeho rodinu naprosto zásadní. Děti se závažnými zrakovými vadami jsou díky rané péči schopny dalšího zrakového rozvoje a dochází u nich k výrazným zlepšením zrakových funkcí – na rozdíl od dětí, které tuto péči nemají.”
MUDr. Kateřina Šenková, Ph.D., dětská oční lékařka v Dětské nemocnici FN Brno
Co říkají rodiče?
„Nejvíc si cením toho, že jsem jako rodič dostala přesné a jasné informace, jak si s malou hrát, jaké hračky použít, na jakou vzdálenost zatím Kristýnka reaguje atd. Takové doporučení a návod, jak můžu rozvíjet její zrak, ale samozřejmě i další smysly.“
„Nejužitečnější byla spousta praktických informací, které se ke mně dostaly od naší poradkyně... nemusela jsem nic vyhledávat, co jsem potřebovala, to mi poradkyně zjistila. A dále bylo skvělé to, že se k nám dostaly zážitky i z jiných rodin, ke kterým naše poradkyně jezdila... takto jsem se mohla dozvědět, co a jak řeší jiné rodiny. My totiž v našem okolí nemáme nikoho, kdo by měl dítě s postižením, jako je Kryštof.“
„Nejvíce si cením toho, že jsem díky kontaktu s poradkyní rané péče byla až v osobním vztahu s někým, kdo ví a kdo mi rozumí. Chápejte – my jako rodiče na začátku nevěděli o diagnóze Honzíka nic. Poradkyně mi vše k jeho diagnóze vysvětlila, uklidnila mě, řekla, co můžeme pro něj dělat a jak to máme dělat. Tím, že jsem rozuměla jeho vadě, jsem se opravdu mohla zklidnit a zaměřit se na to, co prakticky cvičit. Na oční ambulanci, kam jsme chodili na kontroly, na nás čas neměli. Vy jste ho měli vždy. A poradkyně se svým osobním přístupem pro nás byla nedocenitelná, protože jsme opravdu jako rodiče byli velmi vystrašení. Ona nás uměla vyslechnout a podpořit.“
„V průběhu 7 let, co jsme využívali ranou péči, se to měnilo. Na začátku bylo nejužitečnější to, že jsem já jako matka dítěte s postižením měla možnost potkat se s někým, kdo má zkušenosti s dětmi s postižením. Že se s tím dá žít, že se to dá zvládnout. Taky zacvičení do toho, jak rozvíjet zrak Viktora, bylo pro nás dost podstatné. Byli jsme rádi za vyzkoušení a půjčování pomůcek. A také jsme se účastnili rádi společných akcí s dalšími rodinami – tyto kontakty jsme hodně ocenili. No a po celou dobu pro nás raná péče byla psychickou oporou – což bylo nejdůležitější hlavně na začátku. Když jsme jako rodiče byli hozeni do toho, že naše dítě má problém a my se s tím máme vypořádat, jak chceme.“
QR kód / dárcovská stránka
Pokud vám raná péče dává smysl, můžete rodiny pečující o děti s hendikepem podpořit zde:
//www.ranapece.cz/chci-podporit/
O Společnosti pro ranou péči
Společnost pro ranou péči je nestátní organizace, která poskytuje odborné služby rané péče, podporu a pomoc rodinám, ve kterých se narodilo dítě se zrakovým, mentálním, tělesným nebo kombinovaným postižením, tak aby svůj život zvládaly lépe.
Více info na www.ranapece.cz